para César

Tengo vagos recuerdos de mi tío Guti, para mí como niña ver a una persona en un carrito sin poder caminar era curioso, pero eso no intervenía para que yo lo empujara en el carrito y jugara con el al trenecito. mi tío Guti era una persona muy amorosa. el falleció joven, y el día que falleció fué muy duro para todos, tenía creo  31 años, mi mamá estaba desconsolada por su hermano y recuerdo que mi papá me llevó a dar una vuelta en su motocicleta para distraerme y yo sólo veía como le chorreaban las lagrimas. fué algo muy fuerte.

Cuando tu naciste,  yo recuerdo que desde bebé eras un niño sonriente y divertido, también recuerdo dolorosamente el día que dejaste de caminar y que comenzó todo tu proceso, pero aún no comprendía del todo lo que estaba por venir, sólo sabía que tu vida iba a ser diferente.

tenía aproximadamente catorce años cuando leyendo el Reader´s Digest, del cual era adicta a leer hasta la última página, me encontré con un artículo acerca de la fundación " Make a Wish", y recuerdo que me entusiasmó mucho el pensar que esa fundación pueda concederte un deseo, así que escribí una carta a la fundación dándole los datos y teléfono de tu casa. Ellos les contactaron a los dos meses y fue algo maravilloso, saberte feliz, te ibas a disney por una semana y a la casa de Michael Jackson, que era tu ídolo, el no iba a estar pero te dejó algunas sorpresas. Este deseo tuyo concedido trajo algunos cambios en tu vida, ya que como naciste en gringolandia, te llevaron a vivir ahí para que tengas una mejor calidad de vida. fue duro verte partir, pero yo sabía que ibas a estar mejor. algunas veces te trajeron a visitarnos y la pasábamos genial con los primos, los que siempre te quisieron muchísimo, íbamos al cine, escuchábamos casetes de polo polo y luego tu contabas los chistes a tu manera, y los grababan encima de mis casetes favoritos, eran unos cabroncitos cuando se juntaban feli, wilberth, daf y tu. El tiempo voló y una vez te pusiste realmente mal y Tía Chary me compró el boleto para estar contigo y tus papás. No fuí a la boda de Daf pero me la pase bien esos días contigo, aunque estabas en terapia intensiva, estabas consciente, así que rezábamos el rosario, te contaba chistes, nos reíamos, y me dijiste algo que me movió mucho, yo te pregunté porqué te aferrabas tanto a la vida y tu me contestaste que tu amabas la vida, tu querías vivir, en parte era porque querías ver a tu hermano Santiago, lo querías tener de vuelta, querías abrazarlo, y también querías reconciliarte con tu hermana Piti, porque tu querías mucho a tus hermanos, y a tus sobrinos, pero sobretodo no querías dejar sola a tu mamá. me diste una gran lección ese día, estuve una semana contigo, la cual atesoraré hasta el día que cierre los ojos.

A los doce años aproximadamente hice las preguntas acerca de la distrofia muscular a mamá, ella me dijo que era hereditario, que las mujeres de la familia eramos portadoras y los varones propensos a desarrollarla. me dijo mamá que yo no podía arriesgarme a tener mas de dos hijos, pero igual me contó de su tío, hijo de su abuela, me contó mas detalles sobre la vida de mi tío Guti, su hermano, y me contó de su tía que tuvo 3 hijos así y se me quedó bien grabado en la psique, ese día supe lo que no quería en mi vida, verte dejar de caminar, dejar de escribir, dejar de usar tu silla de ruedas, escucharte tan lúcido pero tan atado a una vida postrada, me hizo mella, y mucha. yo decidí no arriesgarme, creo que no hubiera podido soportar tanto dolor para un hijo, sin embargo agradezco a Dios y a la vida haberte tenido en mi vida como un ejemplo de muchísimas cosas buenas, es gran humor que tenías, tu pasión por el baseball, compartíamos ese fanatismo por Luis Miguel, y el amor por la música, y desde ayer que nos dejaste no puedo dejar de escuchar en mi cabeza una de tus canciones favoritas, unchained melody y como la cantabas con tantas ganas que terminaba siendo muy gracioso escucharte y nos reíamos sin parar. Son tanto los recuerdos sabiti, que podría seguir escribiendo por dos o tres días sin parar. Te vamos a extrañar hasta que te volvamos a ver, seguramente ya estás gozando de la presencia de los que te han dado la bienvenida: abuelita chata, abuelito Mario, tio Guti, Tío Mario, Tía Soco,Tío Wilberth, tía Bety, Tío Jorge, Any,etc. te aseguro que estaremos pendientes de tu mami, no te preocupes. te amamos infinitamente, por siempre y para siempre!

(La Distrofia Muscular es una enfermedad que comprende de casi 20 diferentes trastornos genéticos. Esta enfermedad se observa más en hombres que en mujeres. No tiene ninguna tendencia específica hacia la raza o el origen étnico. sin embargo, la expectativa de vida depende totalmente de la condición, así como la edad en el momento del diagnóstico. En esta enfermedad, se destruyen los músculos durante un período. El único síntoma  de todas las formas de distrofia muscular es el hecho de que con el tiempo, músculos degeneran y comienzan atrofiarse. La gente, en su mayoría niños, que sufren de esta enfermedad no puede escapar del deterioro muscular. Este es un hecho que las personas afectadas para hacer frente a la necesidad. La esperanza de vida es totalmente dependiente del tipo de distrofia muscular y la hora en que fue diagnosticada por primera vez. En algunas condiciones, expectativa de vida se ve seriamente reducida como la de Duchenne, mientras que en otros se justo ya veces tiene una buena perspectiva.)