Alguna fuerza más allá de nosotros nos colocó en este mundo como hermanas. Tenía 4 años cuando llegaste a mi mundo. Tardaste mucho en hablar y yo ya tenía 8 años. Observaba tus primeros pasos y tus primeras palabras y me preguntaba cómo es que tardabas tanto en hacer lo que yo hacía tan fácil, Observaba como te aislabas en un rincón mirando a un punto y lo único que se me ocurría era imitarte, yo quería que me miraras, que me tomaras en cuenta, que te enteraras que existía, pero no había manera, y recuerdo que pensé que podría crear una especie de lenguaje solo para las dos. Entonces me miraste y poco a poco comenzaste a imitar a tu manera mis juegos, pero sólo te interesaban por corto tiempo, y yo me frustraba, pero nací con un temperamento bastante empecinado y seguía intentando que me hagas parte de tu mundo. Comenzabas a decirme cosas que no entendía pero yo las repetía y me mirabas, entonces me regalabas ese tipo de sonrisa que solo tú eres capaz de regalar y así pasaron los años, tu tratando de imitarme por ratos y yo tratando de enseñarte a bailar, a cantar a brincar a hacer rompecabezas . Recuerdo a mamá llevándote a muchos lugares donde te daban terapias, que junto con mi terquedad de hacerte parte de mi mundo rindieron frutos. Siempre he pensado que en tu mente registras que yo soy una especie de mamá para ti!. Es increíble el lazo tan fuerte que hay entre nosotras. Has desarrollado una intuición con mi persona asombrosa. Sabes perfectamente cuando estoy triste, cuando algo me molesta, cuando estoy emocionada. Sin duda has sido un regalo para mi vida!!
Ahora en mi adultez entiendo mucho más el Autismo, muchas cosas que van más allá de lo científico y las estadísticas. Lo que más me convence es que una persona autista, aún con un diagnóstico como el de Mariela, que es autista profunda y que según los doctores no iba a poder comunicarse, con amor y mucha paciencia se pudo y se puede hacer la diferencia!!. La música, por ejemplo, ayuda muchísimo, fue, es y será nuestro vínculo. Todo que quería que aprenda se lo cantaba y ella aprendió muy bien a cantar y por lo tanto a hablar. Repite mucho todo, cuando se enoja se golpea pero deja de hacerlo cuando la abrazo fuerte y se calma poco a poco, te endiente cuando le pones un límite. Yo sé que no es tarea fácil, cuesta mucho trabajo, es una lucha de todos los días, cuando se va a su mundo inventado donde ha creado personajes con los que tiene un vínculo inquebrantable, o cuando juega con sus cintas para arriba y para abajo y se desconecta del mundo, lo que hacemos es dejarla ser. Hay que respetar sus tiempos, eso es bueno para ella y para nosotros.
Mi madre fué, es y será sin duda una persona con una fortaleza enorme respecto a este tema. Esos recuerdos de mi infancia viendola correr de aquí para allá para proporcionarle la oportunidad de ser lo que es, además haber tomado la fuerte decisión de no darle aquellos medicamentos que la dejaban como un bulto, sólo durmiendo todo el día, aguantar entonces toda esa energía, pero ella decía que aunque a la gente le moleste que ella se comporte diferente a los demás niños no la iba a encerrar en casa para que los demás no se incomoden, decía:" si me quieren invitar a una fiesta sin mi hija no iré, si
me invitan con ella, iré y aunque me digan, oye controla a tu hija, ellos se tienen que acostumbrar a que hay niños diferentes y que todos debemos respetar eso". Brava mi Madre!
Mariela de edad tiene muchos, pero mentalmente debe estar entre 5 y 7, es muy feliz en su mundo y nosotros que somos su mundo igual. La amamos y aceptamos, le damos cariño, hemos aprendido a aceptar sus apegos y nos ha dejado de importar lo que la gente piense, aún nos duele cuando nos topamos con personas intolerantes que le dicen alguna majadería o los niños en la calle, al fín niños le preguntan si está loca, sabemos que hay mucha ignorancia en el tema, pero ella nos tiene y es amada, no se si sepa cuanto nos enseña pero se lo decimos y la guiamos lo mejor que podemos. Ella disfruta cada día como único. hace que cualquier discusión pase muy pronto, y nos hace mejores personas. A los que lean esto les invito a investigar y documentarse acerca del tema, para que cuando les toque conocer o tratar a una persona con el espectro autista sepan como actuar. Nosotros como familia nunca dejaremos de agradecer la oportunidad de tenerla ya que es nuestra gran maestra de vida.
*(“Alrededor del 75% de los pacientes diagnosticados de autismo presentan algún grado de retraso mental. Se da la circunstancia de que a medida que aumenta el grado de retraso mental, aumenta también la prevalencia del autismo. Puede decirse que resulta difícil establecer los límites entre el autismo y el retraso mental en aquellos casos en los que la deficiencia mental es muy severa.1 No obstante, uno de los problemas de esta determinación es que se basa en una medición del cociente intelectual (CI) que no es factible ni fiable en ciertas circunstancias. También se ha propuesto que puede haber individuos sumamente autistas que sin embargo son muy inteligentes y por lo tanto, capaces de eludir un diagnóstico de autismo. Esto hace que sea imposible hacer una determinación exacta y generalizada acerca de las características cognitivas del fenotipo autista.”)
Ahora en mi adultez entiendo mucho más el Autismo, muchas cosas que van más allá de lo científico y las estadísticas. Lo que más me convence es que una persona autista, aún con un diagnóstico como el de Mariela, que es autista profunda y que según los doctores no iba a poder comunicarse, con amor y mucha paciencia se pudo y se puede hacer la diferencia!!. La música, por ejemplo, ayuda muchísimo, fue, es y será nuestro vínculo. Todo que quería que aprenda se lo cantaba y ella aprendió muy bien a cantar y por lo tanto a hablar. Repite mucho todo, cuando se enoja se golpea pero deja de hacerlo cuando la abrazo fuerte y se calma poco a poco, te endiente cuando le pones un límite. Yo sé que no es tarea fácil, cuesta mucho trabajo, es una lucha de todos los días, cuando se va a su mundo inventado donde ha creado personajes con los que tiene un vínculo inquebrantable, o cuando juega con sus cintas para arriba y para abajo y se desconecta del mundo, lo que hacemos es dejarla ser. Hay que respetar sus tiempos, eso es bueno para ella y para nosotros.
Mi madre fué, es y será sin duda una persona con una fortaleza enorme respecto a este tema. Esos recuerdos de mi infancia viendola correr de aquí para allá para proporcionarle la oportunidad de ser lo que es, además haber tomado la fuerte decisión de no darle aquellos medicamentos que la dejaban como un bulto, sólo durmiendo todo el día, aguantar entonces toda esa energía, pero ella decía que aunque a la gente le moleste que ella se comporte diferente a los demás niños no la iba a encerrar en casa para que los demás no se incomoden, decía:" si me quieren invitar a una fiesta sin mi hija no iré, si
me invitan con ella, iré y aunque me digan, oye controla a tu hija, ellos se tienen que acostumbrar a que hay niños diferentes y que todos debemos respetar eso". Brava mi Madre!
Mariela de edad tiene muchos, pero mentalmente debe estar entre 5 y 7, es muy feliz en su mundo y nosotros que somos su mundo igual. La amamos y aceptamos, le damos cariño, hemos aprendido a aceptar sus apegos y nos ha dejado de importar lo que la gente piense, aún nos duele cuando nos topamos con personas intolerantes que le dicen alguna majadería o los niños en la calle, al fín niños le preguntan si está loca, sabemos que hay mucha ignorancia en el tema, pero ella nos tiene y es amada, no se si sepa cuanto nos enseña pero se lo decimos y la guiamos lo mejor que podemos. Ella disfruta cada día como único. hace que cualquier discusión pase muy pronto, y nos hace mejores personas. A los que lean esto les invito a investigar y documentarse acerca del tema, para que cuando les toque conocer o tratar a una persona con el espectro autista sepan como actuar. Nosotros como familia nunca dejaremos de agradecer la oportunidad de tenerla ya que es nuestra gran maestra de vida.
*(“Alrededor del 75% de los pacientes diagnosticados de autismo presentan algún grado de retraso mental. Se da la circunstancia de que a medida que aumenta el grado de retraso mental, aumenta también la prevalencia del autismo. Puede decirse que resulta difícil establecer los límites entre el autismo y el retraso mental en aquellos casos en los que la deficiencia mental es muy severa.1 No obstante, uno de los problemas de esta determinación es que se basa en una medición del cociente intelectual (CI) que no es factible ni fiable en ciertas circunstancias. También se ha propuesto que puede haber individuos sumamente autistas que sin embargo son muy inteligentes y por lo tanto, capaces de eludir un diagnóstico de autismo. Esto hace que sea imposible hacer una determinación exacta y generalizada acerca de las características cognitivas del fenotipo autista.”)
*Este escrito lo hice hace 5 años y una página lo subió. el link es http://www.mdkonline.com.mx/noticias/consultar/1541
agradezco que les haya interesado.
Elsy Baeza
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